Tag Archives: barnreumatism

Ett steg fram, två steg bak~

Standard

Så känns det som att det går i R sjukdomsförlopp. Ena dagen bra, andra dagen motgång, nästa gång stabilt efter oväntade händelser, och nu dåliga (oroande) besked igen.

Bara idag har 2 oväntade saker hänt. Och inte åt det positiva håller utan såklart negativa hållet. Jag saknar min man så sjukt mycket. Jag längtar efter hans doft i vårt hem, hans skratt, hans närvaro. Det är så tomt. Han behövs hos oss. Vi behöver honom så mycket.

Jag vill verkligen inte klaga eller gnälla om mig, men det här är min blogg, och självklart kommer jag ”beklaga” mig… Mitt inre är i kaos. Hela jag sitter ibland som åskådare och tror jag ser ett dåligt drama. Sen kastas jag in i verkligheten med raketfart och inser

fan, det här är mitt liv

(Borde förstått det på skådespelarna egentligen 🤯)

Barnen mår skit. Dom små förstår inte fullt ut, men de ser. Ser på mina ögon, mitt kroppsspråk, när jag svävar iväg helt, när jag får utbrott på en bananfluga. Dom ser & känner att något är fel. Frågar efter pappa såklart, men förstår inte varför han inte kommer hem.

Dom äldre är mer medvetna såklart. Nästan för medvetna. Jag försöker vara så öppen som möjligt utan att skapa mera oro. Men det är svårt. Jag har själv 1000 tankar att försöka hantera, och inte ens det klarar jag.

Jag lägger locket på. Jag stänger av. För det är det enda jag kan göra. Annars går jag under.

Jag har hjälp av mamma här hemma. På gott & ont. Kan säga såhär, man flyttar ”hemifrån” av en anledning. Det är inte underbart att bo ihop med sin mamma när man själv är vuxen och har barn. MEN hon hjälper mig på sitt sätt. Idag tex har hon gått till återvinningen med massa gamla glasflaskor o liknande, städat & skurat ur vår kyl, städat diskbänken, plockat och fixat inne på toaletten. Och framförallt är jag inte ensam. Jag kan inte grubbla mig djupt ner i tanketräsket, hon håller mig ändå flytande. Och i henne har Jag har någon som faktiskt leker med barnen, ritar & spelar spel. Hon tar Ziri på promenad. Hon finns hela tiden på sitt sätt. Och jag är tacksam! Men vet att jag visar det asdåligt. Jag har fortfarande så jäkla ont i benen. Och utan hemma hade jag gått under. Det inser tom envisa egotrippade jag.

Livet är tufft. Och väldigt skört. Vad som helst kan hända närsomhelst. Man vet aldrig när?

Vågar man då chansa på att bara låta livet rulla på, eller borde man ta till vara på varje sekund?

Jag ska varje dag hitta något vackert i situationer. Det ska bli en liten läxa till mig själv.. Att inte vara helt blind och bara låta livet passera.

Det var allt jag orkar idag.

Puss

Annonser

Sjukgymnasten idag~

Standard

Träning. Fortfarande väldigt sne och jag kan inte böja mig åt vänster. Hon drog i mina ben och så fick jag nya övningar. Det här måste gå över snart! Det känns inte rimligt längre. Känns bara sjukt jobbigt att gå och ha ont! Och på måndag återgår gubben till jobbet då min sjukskrivning löper ut på söndag. Jag är lite rädd att få tillbaka de värsta besvären. Eller livrädd faktiskt. Jag vill aldrig igen ha såhär ont.

Tessan var här igår o tog en kaffe. Så himla trevligt och uppskattat. Hon har ändå en rejäl bit att åka och ändå kommer hon hit! Väldigt fint av henne!

Många skratt och tokerier blir det alltid när vi umgås. Bra att få ladda på batterierna lite!

Imorgon ska jag försöka ägna större delen åt att träna och sen bara ta det lugnt. Idag fick jag äntligen dammsuget och golven skurade. Det behövdes! Skurade med lite ättika i skurvattnet, det gör underverk för luften/doften inomhus. Lixom fräschar upp & lyfter hela hemmet. Utan att det luktar ättika. Bästa!

Annars händer inte mycket just nu. Det är sjukgymnasten 2-3 ggr i veckan, träna, vara med familjen. Jag längtar så tills jag kan gå och lämna på dagis igen. Så jag får komma ut lite. Nu blir det inte mycket utomhus. På tisdag ska jag iaf boka in vattengympa igen. Ska bli skönt att komma igång med det.

Nu ska jag se om jag hinner läsa 2-3 sidor i boken, men är så jäkla trött så kommer nog somna mitt i en mening.

Godnatt & SovGott!

Så ont~

Standard

Jag ger upp. Jag inser nu att min envishet och dumhet gör att jag nu behöver ha mer ont än vad som är rimligt. Jag kan knappt gå nu igen. Jag lyckad hasa mig fram med sned rygg och tårar i ögona. Varje steg skär som knivar genom rygg och högra låret. Att sitta gör svin ont, toabesöken är svåra. Kan man inte sitta, ja tänk svälja hur ett toabesök då ser ut.

Jag önskar inte någon ischias. Inte någon. Det påverkar mitt psykiska mående, påverkar min familj, inte bara jag som blir drabbad av det här. Jag har smärtan, familjen måste genomlida mitt humör. Jag är inte van att titta på när andra gör saker. Jag är van att jag gör saker. Nu kan jag verkligen inte göra något.

Måste ringa läkaren imorgon o försöka få mera värkmedecin. Jag hatar ”flum”tabletter och undviker gärna att ta dom, men det här är nog enda ggn i mitt liv jag kan erkänna att utan dom kommer jag gå under. Jag kan knappt andas av smärtan nu, hur det känns då att aldrig ta något för att dämpa det onda, vågar jag inte tänka på. Då går jag sönder i själen.

Jag hatar mitt tillstånd. Jag hatar ischias. Jag hatar att ha ont. Jag hatar att inte kunna gå på vattengympan. Jag hatar mig just nu.

Over and out

Inte haft något att skriva om~

Standard

Dagarna rullar på och allt bara flyter på. Lämningarna av Max & Ebba går bra och så länge det inte spöregnar så älskar jag den promenaden på morgonen. Imorgon har jag en känsla av att det kommer bli ganska blött, tur att jag köpt en regnkappa!! Den kommer väl tillhands nu :).

Jag väntar på något stort. Det brister nästan i mig av spänning! Jag vet snart inte vart jag ska ta vägen! Men… Förhoppningsvis är det snart säkert att släppa bomben 🙊

Den här veckan som kommer så har vi Bup med Noel på tisdag. Ska träffa läkare & sjuksköterska och förhoppningsvis kan vi få prova att ge Ritalin 10 mg snabbverkande 2 ggr om dagen istället för dessa långtidsverkande kapslar som han inte reagerar bra på.

Förra veckan var Maxs hos reumatologen för utredning. Stefan (samma dr som Sara) kände, klämde & det fanns många frågetecken, men inget helt uppenbart, så han fick lämna blodprover, 6 rör, samt urinprov. Han var så duktig. Sa inte ett ljud när dom stack. Så sjukt lik Sara han är på det sättet, precis som i kroppen, lite därför man känner en viss oro för honom. Men vi skulle fortsätta iaktta, försöka skriva ner en notering när han säger/påvisar smärta/ömma leder. Som vanligt, vänta & se!

På tisdag är det vattengympa igen, JIPPIE, så jag längtar till tisdagar numera, och på torsdag har vi slagit på stort och ska prova djupvattengympa med Tabata inslag. Ska bli riktigt spännande. Man får ett flytbälte på sig så det är inte så att man trampar vatten konstant i 45 minuter. Då skulle jag drunknat!

I helgen har jag rensat ur min byrå, kastade en halv sopsäck med trasiga & förstörda kläder. Mamma tog några tunikor o så.

Sen hjälpte hon mig att frosta av vår frys, det var väldigt nödvändigt. Robert & Max var på landet och fyllde på vedförrådet. Det måste ju fixas men ingen annan visar intresse för landet så då faller det på oss. Som vanligt!

Idag lyckades jag tillslut övertala R att börja rensa sin garderob oxå, då han & Noel ska byta garderober. Från Noels garderob blev det nästan en full sopsäck med urtvättade, trasiga, fläckiga kläder. Nu har han riktigt fint i sin nya garderob i deras sovrum. Jag har nu Saras gamla garderob, hon har fått en ny som står i deras rum. Noel flyttade in i en platsbyggd garderob i deras rum och R flyttade därifrån ut i hallen där N hade sina kläder förut. Jag bodde i en trasig malm byrå i vardagsrummet, men har nu flyttat in i Saras gamla i hallen. Ebba & Max delar på en av de platsbyggda i Sara & Noels rum, och Sigge har två lådor i Rs garderob!!

Jag förstår att det där var skit krångligt för nån som aldrig varit hemma hos oss, men nu känns det lite bra att barnen har sina kläder i sina rum. Och jag & R behöver inte gå in i deras rum för att hämta våra kläder.

Dessutom håller jag på att röja ordentligt här hemma, så den trasiga Malm byrån ska kastas, den svarta Kallax med 4 fack i hallen ska bytas ut mot en vit som just nu bor i storbarnens rum. Ska bara ta mig i kragen att skifta dom två och sen sätta ut svarta Kallax på annons. Den får flytta till någon annan.

Mitt mål är förändring.

Jag är så less på hur trångt vi bor och hur det påverkar mig psykiskt och även min familj, så jag gör mitt yttersta varje dag för att hitta lite mer utrymme, röja bort onödigt skit.

Är inne i en fas och säljer av barnkläder i massor. Har även plockat ur kläder jag fått låna av Veronica och packat ber så får dom det när de kommer hem från Egypten. Har lixom inte plats för det här hemma. Har fixat en liten väska där jag lagt kläder jag ska sälja, lägger ut i ”barnkläder dygnsauktion från 10:- pp” på Facebook, så nu har jag lite kläder att sälja i 2-3 veckor. Det gör ont dock, att inse att vi inte får fler barn. Att nu är det slut med bebiskläder på flera år. Nästa gång är när jag blir mormor/farmor.. Sjukt egentligen!

Jag är ju absolut inte missnöjd med min familj. Vi är alldeles perfekta i vårt team, men det här med bebisar är så sjukt…..beroendeframkallande!!!

Men äsch, ska plugga och bli något. Göra skillnad i andra människors liv. Förverkliga mig!

De ni, Det är mitt mål i livet!

Tack för titten! Hoppas ni får en skön & godnatt och att ni inte blir dyngsura imorgon 💙

Puss puss

Grönan~

Standard

Imorgon ska vi till Gröna Lund med Vera & familj. Ska bli skoj. Jag hoppas verkligen att vädergudarna håller vad de lovat via appar & SMHI. Att det ska vara moln och sol men INGET regn🙏🏻

Max hade Logopeden idag på eftermiddagen. Det gick bra. Han har verkligen börjat hitta ”S” ljudet. Den 18/10 har han nästa besök på Öron på Huddinge sjukhus. Hoppas så innerligt att han får bra resultat på dom proverna..

Nu är vi i stort sett klara med möbleringen av vardagsrummet. Jag gjorde ju en hel del i veckan & idag fick R flytta tv’n dit jag ville. Blev faktiskt bra. Lite annorlunda från hur vi haft i alla år i den här lägenheten. Men det känns fräscht och lite rymligare. Och sen att det har grovstädats i hela vardagsrummet är ju bara ett stort +.

Just ja, hört talas om mirakelsvampen? Om inte, googla den och köp hem! Det är världens bästa rengöringssvamp helt UTAN kemikalier, blekmedel osv. Jag är kär i den! Har fått bort fläckar från tapeter, golv, skåpdörrar mm, och det enda du behöver göra är att blöta den med vatten, pressa ur (inte vrida,då går den sönder) och sen skrubba. Den är som ett ”suddgummi”. Blir mindre ju mer du använder den. Den är helt magisk! Ett riktigt MIRAKEL!!! Vore jag inte gift skulle jag gift mig med min mirakelsvamp!!!

Haft tvättstugan på em, och sprungit mellan den och hemmet, möblerat om, ner igen till tvättis, upp o laga mat, hjälpa R bära, ner tvättis, ut hunden, ner tvättis… Aaa men ni hajjar.. Fullt ös, som alltid!

Det blir ingen jätteblogg idag.. Måste sova nu för att orka och hinna med allt imorgonbitti.

Puss Kram

Lediga fredagar~

Standard

Äntligen är vår lilla knasboll inskolad och redo för sitt dagis! Varit en lite halvjobbig inskolning men gått väldigt bra ändå. Mycket pga att hon haft sin storebror där… Lite extra trygghet!

Men nu har jag iaf återinfört LEDIGA FREDAGAR! Så nu får jag vara 3 barnsmor iaf 1 dag i veckan ❤️

Jag har beställt en tatueringsskiss. Och har väntat ca 1 månad på den.. Idag blev den klar.. Jag var såååååå nervös för hur den skulle se ut, men nu känner jag mig väldigt nöjd.

Jag kan knappt vänta på att få bära den på mitt skinn!!

<
ag har dock inte bestämt mig för om jag vill ha årtalen med eller om jag ska ta bort dom.. Det hinner jag tänka på tills den dagen jag ska få den på min hud. Jag kommer fan att gråta sönder mig den dagen! Av lycka! Av saknad! Av kärlek!

Hon som har ritat den heter Jonna.. Kan det vara mer passande? Min morbror Jonna, min första dotter Jonna, hon som jag vågar lita på att rita min högsta dröm heter Jonna! Jag tror nästan tatuerare måste heta Jonna, John eller Eric. För dom tre namnen hänger ihop med tatton.

Jag bara längtar tills den kommer hem till mig 💙

Har Du något tips på en riktigt RIKTIGT duktig tatuerare som inte kostar multum, kanske har som grej att göra sjyssta tatueringar istället för att vara svindyr och glida runt på ett känt namn, tipsa mig GÄRNA! Imorgon blir det landet. Vi måste verkligen begrava Tjejen nu.

Sara ska med oxå, då hon och jag blivit väldigt osams om hur hon sköter skolan just nu. Det har blivit alldeles för slappt och väldigt mycket attityd. Jag är ju ändå i första hand hennes mamma, inte hennes vän, så min plikt är se till att hon sköter skolan, får betyg som gör att hon kommer in på den utbildningen hon vill. Älskar uttrycket

{Om mitt barn inte hatar mig mer än en gång, då har jag gjort något väldigt fel}t är så sant! Hon kan älska mig när hon blir äldre!

Idag ville hon dessutom ha en ny familj där hon kunde få vara ensambarn och ha föräldrar som inte brydde sig… Vilka visioner va?skade unge, du måste hata mig för att förstå hur mycket jag älskar dig! ❤️

Nu måste jag ut med hunden, sen blir det att gå o sova!

Ha det bra!

Puss

Märks att höstterminen startat~

Standard

Det är läkarbesök, bvc, Bup, reumatologen, bettfysilogin, hörselkoller och gud vet vad

Fortsätter det såhär med bokade besök varje vecka är julen här fortare än kvickt.

Igår var vi Huddinge sjukhus med Max för att kolla hans hörsel. Bvc har gjort 2 hörselkontroller som båda gett kraftige nedslag, dessutom på olika sidor. Så dom skickade iväg en remiss och igår var det dags.

Det gick sådär. Max var jätteduktig. Men första screeningen visade nedslag på båda öronen. Nästa test oxå. Sen fick vi träffa läkaren och hon såg att hans trumhinnor är stumma, kan bero på vätska bakom, sen reagerade inte ”snäckan” som den skulle, den ska skicka ut ett ”ljud” tillbaka som deras instrument ska uppfatta och det gjorde den inte. Något med trumpeten var det oxå..

Jag har inte riktigt hunnit bli orolig ännu, men det kommer väl. Vi kommer få ny tid för honom om några veckor då de vill se vad testerna visar då. Och den 4/10 ska Max till reumatologen och starta utredning om reumatism.

Sara hade idag Eastman & bettfysiologen. Det riktigt tråkiga svaret vi fick var att smärtan i hennes käkar beror inte på att kortisonet hon fick innan sommaren inte funkat, utan att artrosen är tillbaka. Ja, vad säger man.. Fan… Punkt.

Hon ska dit på måndag igen och göra en ny avgjutning av sin käka för att börja med bettskena nattetid igen. Det ska kunna lindra det onda.

Noel har tid till Bup 10/10 för att träffa läkare om att ev få byta medecin. Igen. Det är inte hållbart med Elvanse just nu. Vi får se vad det blir av det mötet, vad vi kommer fram till.

Ebba mår bra. Nu har hon accepterat Dagis och förstått att hon kan vara trygg där. Gick fortare för henne än vad det gjorde för Max.

Sigge går nu. Han e så go med sina runda lår när han stapplar omkring här hemma. Idag kom han på att han kunde gå runt i en ring, det var jättekul i typ 10 minuter.

Ja, höstterminen är verkligen igång.

Det är tur att jag iaf älskar årstiden Höst, annars hade jag nog varit tokdeppig nu.

Ha det bra!

Ta hand om nära & kära för Du vet aldrig vad som kan hända..

Puss & Godnatt